Category: Haberler

1 Kasım 2019 tarihinde başlatılan ikinci Erasmus+ Projemiz “ALZHEİMER VE DİĞER DEMANS TÜRLERİNE YAKALANAN KİŞİLERİN YAŞAM KALİTELERİNİ ARTIRMAK İÇİN DİJİTAL ARAÇLARLA DESTEKLENEN YENİLİKÇİ YARATICI SANAT TERAPİLERİ EĞİTİMİ GELİŞTİRME” ismini taşımaktadır ve 24 aylık bir çalışmayı kapsamaktadır. Bu projede Türkiye Alzheimer Derneğinin ortakları, Asociación Familiares Enfermos Alzheimer Valencia, Spomincica Alzheimer Slovenya, University Aristotelio Panepistimio Thessalonikis, IL CERCHIO Società cooperative sociale consortile Italya ve Universitat Politècnica de València’dır.

Yaratıcı Sanat Terapileri “bireysel klinik yarar sağlamak amacıyla sanat, dans, drama veya müziğin planlı ve yaratıcı kullanımı”, demans hastalarının bilişsel ve davranışsal bozulmalarının minimize edilmesine odaklı başka terapi yöntemleriyle birlikte kullanılmaktadır. Dijital Yaratıcı Sanat Terapileri yani “sanat terapistleri tarafından yararlanılan teknoloji temelli metot ve malzemeler” göreceli olarak bu alana yeni girmekte olan ve yaygın kullanılmayan araçlardır ve dolayısıyla demans hastalarının Yaşam Kalitelerini artırma kabiliyetlerinden yeterince yararlanılmamaktadır.

Bu Projede:

• Hasta, bakımverenler ve profesyonellerin Yaratıcı Sanat Terapilerinin, hastanın ve ailenin Yaşam Kaliesine katkısı konusunda bilinçlendirilmesi ve motive edilmesi;
• Yaratıcı Sanat Terapilerinin davranışsal ve duygusal olarak olumlu sonuçlar almak için nasıl uygulanacağı konusunda bilgi, kılavuz ve prosedürlerin paylaşılması;
• Dijital temelli Yaratıcı Sanat Terapilerinin nasıl uygulanacağı konusunda bilgi, kılavuz ve prosedürlerin paylaşılması;
• Hasta yakınlarını da Yaratıcı Sanat Terapilerine dahil ederek sosyalleşmenin sağlanması amaçlanmaktadır.

 

Hasta ve hasta yakınlarına destek olma gayretleri içerisinde 1 Ekim 2018 tarihinde katıldığımız Erasmus+ projesi “AD_AUTONOMY – ALZHEIMER HASTALARININ BAĞIMSIZLIKLARINI ARTIRMAK AMACIYLA EĞİTİM PROGRAMI GELİŞTİRME” 24 ay sürdürülen çalışma sonucu tamamlanmış ve 27 Eylül 2019 tarihinde halka açık bir toplantıda olası yararlanıcılarına sunulmuştur. Bu projenin en önemli farkı ve ayrıcalığı, doğrudan son kullanıcıların ihtiyaç ve talepleri sorulduktan ve bunlardan bir çatı oluşturulduktan sonra geliştirilmesidir. Bu nedenle de, çeşitli kereler hasta ve hasta yakınlarıyla yapılan pilot çalışmalarda yüksek oranda memnuniyet gözlemlenmiştir. Projenin kısa tanımı “Başlangıç/Hafif seviyedeki Alzheimer hastalarının, onların aile ve bakım verenlerinin yeterliliklerini (tavır, beceri, bilgi) artırmak ve Bağımsızlıklarını geliştirecek yenilikçi bir eğitim yoluyla Yaşam Kalitelerini iyileştirmek ana amacıyla eğitim programı hazırlamak ve bunu e-platform üzerinden tüm dünyaya açmak” olarak özetlenebilir.

 

Türkiye Alzheimer Derneği ile Asociación Provincial de Familiares de personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Spomincica Alzheimer Slovenya, University Aristotelio Panepistimio Thessalonikis, Bournemouth University ve Universitat Politècnica de València’nın ortak geliştirdiği Proje ile gerçekleştirilen hedefler aşağıdaki gibidir:

• Alzheimer hastaları ve ailelerini, Yaşam Kalitelerini artırmak için güvenli ve destekli bir ortamda Bağımsızlıklarını korumalarının önemi konusunda bilinçlendirmek ve heveslendirmek;
• Sağlık ve mutluluk unsuru ve Yaşam Kalitesini artırıcı bir faktör olarak Alzheimer hastalarının karar verme ve kimseye bağımlı olmadan yaşama konusunda Bağımsızlıklarını artırmak;
• Gündelik hayatın rutinlerinin bağımsız bir şekilde yerine getirilmesini teşvik etmek için, iyi uygulamaları ve tavsiyeleri, eğitim yoluyla bu gruba aktarmak;
• Bilgi İletişim Uygulama ve Destek Teknolojileri dahil olmak üzere, Alzheimer hastalarının Bağımsızlıklarını artırıcı süreçleri destekleyecek araçları transfer etmek;
• Hastalık ve buna bağlı problemlerin yarattığı engellerin duygu yönetimine yarayacak, farkındalık kavramı üzerine inşa edilmiş teknikleri transfer etmek;
• Profesyonelleri ve destek teknolojilerini dahil etmek.

“DÜNYADA HER 20 YILDA DEMANSLI HASTA SAYISI İKİYE KATLANIYOR”

Türkiye Alzheimer Derneği, 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü kapsamında hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya geldi. Şişli Gündüz Bakımevi’nde Abdi İbrahim’in koşulsuz desteği ile gerçekleşen etkinlikte hastalar, anaokulu öğrencileri ile bir araya gelerek keyifli vakit geçirdiler ve kendi el emekleriyle hazırladıkları eserleri sergilediler.

Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Haşmet Hanağası toplantıda yaptığı konuşmada, “Her 20 yılda demanslı hasta sayısı ikiye katlanıyor. Günümüzde 50 milyon civarında olan hasta sayısının 2050 yılında 150 milyona ulaşması öngörülüyor. Alzheimer hastalarının bakımının en iyi şekilde yapılması hastalığın gidişatını olumlu yönde etkiliyor. Bu noktada Alzheimer gündüz yaşam evleri hem hastalara hem de hasta yakınlarına büyük kolaylık sağlıyor. Uzmanların gözetiminde yaptırılan dans, egzersiz, müzik ve el becerileri gibi faaliyetler hem hastalığın seyrine olumlu katkı yapıyor, hem de hasta ve yakınlarına moral veriyor” dedi.

 

Toplumda farkındalık yaratmak, Alzheimer hastalığının önlenmesi ve tedavisinde başarının artırılmasının hedeflendiği 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü kapsamında, Türkiye Alzheimer Derneği Abdi İbrahim’in desteğiyle hasta ve hasta yakınları için bir etkinlik düzenledi. Şişli Belediye Başkanı Muammer Keskin, Türkiye Alzheimer Derneği Onursal Başkanı Prof. Dr. Murat Emre, Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Haşmet Hanağası, Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Başar Bilgiç, Türkiye Alzheimer Derneği Başkan Yardımcısı Ayşin Ekşioğlu, Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Işın Baral Kulaksızoğlu ve Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Nil Tekin’in katıldığı toplantıda, hastalık ve tedavi süreçleri hakkında bilgiler paylaşıldı. Ayrıca Alzheimer gündüz yaşam evlerinin öneminin anlatıldığı toplantıda, hastalar anaokulu öğrencileri ile bir araya gelerek keyifli anlar geçirdi. Etkinliğin ardından hastalar kendi el emekleriyle hazırladıkları eserleri sergiledi.

 

Her 20 yılda demanslı hasta sayısı ikiye katlanıyor

Toplantıda konuşma yapan Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Haşmet Hanağası, dünyada her 20 yılda demanslı hasta sayısının iki katına çıktığını ve günümüzde 50 milyon civarında olan hasta sayısının 2050 yılında 150 milyon civarına ulaşacağını söyledi. Hanağası, “Alzheimer hastalığı ve diğer demans (bunama) hastalıkları ülkemizde olduğu gibi özellikle hızla yaşlanan toplumlarda sık görülen bir sağlık problemi. Alzheimer hastalığı, demans hastalıklarının yaklaşık yüzde 60-70’ini oluşturuyor. Demans hastalıkları 65 yaşından sonra daha sık görülmekle beraber, daha erken yaşlarda da görülebiliyor. Ülkemiz gibi yaşlı nüfusun hızla arttığı popülasyonlarda 20 yıl içinde 5 kata kadar artış bekleniyor” dedi.

 

Alzheimer hastalığında bakım büyük önem taşıyor

Alzheimer ve diğer demans hastalarına tanı konulduktan sonra bakımlarının en iyi şekilde yapılması gerektiğinin altını çizen Prof. Dr. Haşmet Hanağası, “Demans hastaları hastalığın başlangıç döneminde, belirli aralıklarla ziyaret edilerek ve bazı ihtiyaçlarını gidermelerinde yardım edilerek yalnız da yaşayabilirler. Ancak hastalığın ilerlemesiyle birlikte unutkanlık düzeyi kişinin güvenliğini tehlikeye sokacak seviyeye ulaştığında hastaya bakan kişinin 7/24 refakat ve nezareti daha uygun olacaktır. Bu evrede hasta doğru yönlendirme ve teşviklerle sosyalleşebilir, özbakımına ve sağlığına özen gösterebilir, duygu ve düşüncelerini doğru ifade edebilir, yemek pişirme, resim yapma, örgü örme gibi hobilerini gerçekleştirebilir. Ne var ki 7/24 bakım vermekle görevli aile bireyleri genelde bu konuda tam olarak bilgi sahibi olamıyor, bilgi sahibi olsalar bile bu konulara zaman ayıramayabiliyor” şeklinde konuştu.

 

Hastalar Alzheimer gündüz yaşam evlerinde sosyalleşiyor

Alzheimer gündüz yaşam evlerinin önemine dikkat çeken Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Haşmet Hanağası, bu evlerin sosyal bir çevre yaratarak Alzheimer hastalarını yaşama bağladığını, kaliteli bir yaşam sürmelerini sağladığını, yapılan etkinliklerle yaşam enerjisi verdiğini ve keyifli zaman geçirmelerine imkan tanıdığını belirtti. Hanağası, “Hastalara yararlı olmak için yapılan bu çalışmalar, onlara bakım veren kişiler için de son derece etkili. Özellikle hasta yakınları kısa süreliğine de olsa hastalarını keyifli zaman geçirecekleri bir mekanda profesyonel ellere teslim etmenin huzuruyla kendilerine zaman ayırabiliyor. Ayrıca hasta yakınları da gündüz yaşam evindeki etkinliklere katılabiliyor, diğer hasta yakınlarıyla arkadaşlıklar kurabiliyor. Alanında uzman görevliler gözetiminde yapılan dans, egzersiz, müzik ve el becerileri gibi faaliyetler hem hastaya moral veriyor, hem de hastalığın seyrini olumlu yönde etkiliyor” dedi.

 

Hem hastalar hem hasta yakınları moral depoluyor

Alzheimer hastalarının depresyon, kaygı, uyku bozukluğu, huysuzluk, hayaller, saçma düşünceler, kafa karışıklığı, kişileri tanıyamama, yolunu bulamama gibi sorunlar; hasta yakınlarının ise yorgunluk, fiziksel rahatsızlıklar, moral bozukluğu ve tükenme gibi duygular yaşayabileceğine vurgu yapan Hanağası, bu noktada bakım desteğinin hem hastalar hem de yakınları için önemine işaret etti. Ayrıca kendisiyle sürekli iletişim kurulan ve güler yüz gösterilen hastanın huzursuzluklarının ve kaygılarının azaldığını söyleyen Hanağası, Alzheimer hastaları ile iletişim kurabilmek için özel eğitim almanın gerektiğini vurguladı.

 

Çalışmayan kadınlarda Alzheimer hastalığı daha sık görülüyor

Alzheimer hastalığı erkeklere oranla kadınlarda daha sık görülüyor. 65 yaşından sonra her 6 kadından 1’inin Alzheimer hastası olduğunu söyleyen Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Başar Bilgiç, 60 yaşından sonra bir kadının Alzheimer olma riskinin kadınlarda çok korkulan meme kanseri olma riskinden 2 kat daha fazla olduğunu belirtiyor. Bilgiç, “Son dönemdeki bilimsel çalışmalar kadınlarda neden bu hastalığın daha sık görüldüğünü araştırmaya odaklanıyor. Kadının ailedeki ve iş yaşamındaki rolü ile ilgili yapılan bir çalışma, doğurganlık döneminde hiçbir profesyonel işte çalışmamış kadınların yaşlılıktaki hafıza işlevleri çalışan kadınlara göre daha kötü olduğu ortaya konmuştur. Bu çalışma kadınların iş yaşamının içinde olmasının yaşlılıktaki zihinsel süreçlerini olumlu yönde etkilediğini ortaya koyuyor. İş yaşamının içinde yer almak, zihinsel uyarım, sosyal ilişkilerin gelişmesi ve mali yararlar sağlayarak kadınların yaşlılıktaki zihinsel sağlığını korumasına yardımcı oluyor” dedi.

 

Bunamadan korunma yöntemleri ne kadar işe yarıyor?

Alzheimer hastalığının günümüzde şifa ile sonuçlanan bir tedavisi olmadığını belirten Bilgiç,şu bilgileri verdi:

“Bu konuda çalışmalar tüm hızıyla sürüyor. Amerika’da 2351 kişi ile yapılan bir çalışmada, hayat tarzını değiştirmek Alzheimer riskinin yarıdan daha fazla (%60) azaltıyor. Riski azaltan beş faktörün en başında sağlıklı beslenme yer alıyor. Haftalık en az 150 dakika fiziksel aktivite, sigara ve tütün ürünleri kullanmama, aşırı alkol tüketmeme ve zihinsel uyarıcı faaliyetlerde bulunmama da riski azaltan faktörler arasında yer alıyor.”

 

Önerilen hayat tarzının sadece beyin için değil, kalp-damar hastalıkları ve kanser riskini de azalttığı söyleyen Doç. Dr. Başar Bilgiç, Alzheimer ve bunamadan korunmak için genel sağlık önerilerini dikkate almanın önemine dikkat çekerek, “Bunama açısından oldukça önemli olan iki nokta daha var. Yeni yapılan bir çalışma hem görme hem de işitme sorununu eş zamanlı yaşayan yaşlılarda risk artışının iki katı olduğunu gösterdi. Henüz görme ve işitme sorunlarının düzeltilmesi ile riskin azalıp azalmadığına dair yeterli veri yok ama bu kadar risk yaratan her iki durumda da gerekli önlem ve düzeltmelerin yapılmasının hiç bir zararı yok” dedi.

 

Genetik risk taşımak illa ki kader değil

Hastalıkla ilgili en büyük risk yaratan durumların başında genetik riskler olduğunu vurgulayan Bilgiç, “Anne rahmine düşmekle birlikte kişinin yaşlılıkta bunamaya yatkın mı yoksa dirençli mi olduğu genlerimiz aracılığı ile belirleniyor. Yakın bir geçmişe kadar genlerimizin yarattığı bunama riskinin bir kader olduğu ve herhangi bir yöntemle azaltılamaz olduğu düşünülürdü. Buna karşın yaklaşık 200.000 kişi ile yapılan bir çalışma, genetik olarak yüksek riskli grupta yer alan yaşlılarda bile sağlıklı yaşam önerileri ile bunama riskinin %32 azalabildiğini göstermiş durumda. Böylelikle yaşlılıkta dezavantaj oluşturan genlere sahip olunsa bile bu dezavantajları kısmen normale döndürmek kişilerin elinde” şeklinde konuştu.

Türkiye Alzheimer Derneği 1 Ekim 2017 itibariyle, AB Erasmus+ Program KA2 kapsamında, 2017-1-ES01-KA204-038608 numaralı, “Alzheimer Hastalarının Bağımsızlıklarını Artırma Amaçlı Eğitim Programı Geliştirme” isimli projede çalışmaya başlamıştır. Kısa adı “AD-Autonomy” olan projenin ortakları AFA Castellon (İspanya), Slovenya Alzheimer Derneği (Slovenya), Türkiye Alzheimer Derneği, Bournemouth Üniversitesi Demans Enstitüsü (İngiltere),  Valencia Politeknik Üniversitesi (İspanya), Selanik Aristo Üniversitesidir (Yunanistan).

Proje, Alzheimer hastalarının güvenli ve destekleyici ortam içinde gündelik hayatlarını sürdürebilecek özerkliklerini korumalarını, ailelerin yaşam kalitelerinin bozulmasının önlenmesi ve hastalıkla yaşama konusunda motive edilmelerini, hastalık ile ilgili problemlerin duygusal yönetimi için çözümler üretilmesini, tüm bu çalışmaları yaparken teknolojik gelişmeleri ve sosyo-ekonomik seviyesi farklı ülke ve kültürlerden Alzheimer ile ilgili profesyonellerin işe dahil edilmesini ve deneyimlerinin paylaşılmasını amaçlamaktadır.

AD-Autonomy Erasmus + Projesi için Kick-off toplantısı 18-19 Aralık 2017’de İspanya’nın Castellon-Valencia kentinde yapılmış ve toplantıya Türkiye Alzheimer Derneği adına Genel Müdür Füsun Kocaman katılmıştır.

AD-Autonomy Projesinin birinci aşaması “Birlikte Oluşturulmuş Kılavuz Geliştirme” olup, 31 Mart 2018 tarihine tamamlanması planlanmıştır. Projenin bu aşamasında, üretilecek eğitim için kullanılacak metotların kılavuzu geliştirilecek ve “Bağımsızlık”ın ne olduğu tanımlanarak, “Bağımsızlık” sağlamada nelerin teknoloji ile çözülebileceği ve yapılan gelişmeler sonucu hasta, hasta yakını ve profesyonellerin hayatlarının nasıl değişmesinin beklendiği konuşulacaktır. Geliştirilecek olan eğitim materyali, uygulamalı eğitim etkinlikleri ile hedef kullanıcılara test ettirilecek ve geri besleme alınarak e-platformun özellikleri ve yaklaşımları değerlendirilecek ve tespit edilecektir. Bu bölümde her ülkeden 10 hasta, 10 hasta yakını ve 3 profesyonel ile birlikte ortak çalışma seansı düzenlenecek ve “Bağımsızlık” konusu tartışılacak ve aynı zamanda eş-doğrulama çalışma oturumu düzenlenerek ortak muhataplarla eğitim materyalinin özellikleri üzerine de görüşülecektir.

Projenin ikinci bölümü olan “Eğitim Materyali Deneme” aşaması 30 Eylül 2018 tarihine kadar sürecek ve bu aşamada hastanın gündelik işlerini kendi kendine yapabilmesi ve hasta yakınının duygusal bariyerleri aşmasını sağlamak amacıyla yazılı ve görsel eğitim materyalleri hazırlanacaktır. Daha sonra eğitmen materyali hazırlanarak ortakların birbirini eğitmesi planlanmaktadır. Hazırlanan eğitim materyali Türkçeye de çevrilecektir. Eğitim Materyali, Uygulamalı Eğitim Materyali ve e-platform için hazırlanan Eğitmen Materyalinin  “Bağımsızlık” tanımı, “Bağımsızlık” değerlendirme, güvenlik, para yönetimi, mobilite, sağlıklı beslenme ve egzersiz, iletişim şeklinde 7 başlık içermesi planlanmaktadır.

Projenin üçüncü aşaması olan “Uygulama Etkinlkleri” de ikinci aşamaya paralel yürütülecektir. Bu safhada, hastaların, hasta yakınlarının ve profesyonellerin eğitimde kullanılacak eğitim materyalini gerçek ortamda denemesi için 4-8 saatlik uygulamalı eğitim etkinlikleri düzenlenmesi, uygulama için materyal hazırlanması ve eğitmen eğitilmesi amaçlanmaktadır. Projenin ikinci aşamasında tasarlanan 7 bölümden her biri için en az bir ICT seçilerek uygulamada kullanılması amaçlanmaktadır. Uygulamalı eğitim etkinliklerinin Türkçeye tercüme edilmesi planlanmaktadır.

Dördüncü ve son aşamada “e-Platform Deneme” nin  1 Haziran 2018 – 30 Eylül 2019 tarihleri arasında sürmesi planlanmaktadır. Hazırlanan Eğitim Materyali ve Uygulamalı Eğitim Etkinliklerini destekleyecek şekilde kullanılan ICT teknolojilerini de içinde barındıran bir e-Platform hazırlanması ve tüm ortakların buluşmasının sağlanması amaçlanmaktadır. Ortak çalışma ortamı gibi de kullanılacak bu platformun ihtiyaçları belirlenip tasarlandıktan sonra eğitmenlerin e-platform konusunda eğitilmesi ve platformun Türkçeye tercüme edilmesi amaçlanmaktadır. Her ülkede 30 hasta, 30 hasta yakını ve 10 profesyonelle “Onaylama” yapılması ve bunu yaparken Eğitim Materyali ve Uygulamalı Eğitim Etkinliklerinin Onaylamasının yapılması planlanmıştır.

Mavi Dalga kapsamında 18 Kasım 2017’de Sarıyer Derbent Mahallesi kadınları yararına düzenlenen “Sarıyer Kent Konseyi Alzheimer Farkındalığı ve Kadın Sağlığı Bilgilendirme Toplantısı” gerçekleştirilmiştir. Ayrıca 11 Aralık 2017’de Sarıyer Belediyesi Kent Konseyi Çevre, Sağlık ve Hayvan Hakları Çalışma grubuyla ortaklaşa “Sarıyer Kent Konseyi Alzheimer Farkındalığı ve Kadın Sağlığı Bilgilendirme Toplantısı” düzenlenmiş, Türkiye Alzheimer Derneği Genel Müdürü Füsun KOCAMAN Derneğin hizmetleri konusunda bilgilendirme yapmıştır.

9 Ocak 2018 tarihinde Almanya Alzheimer Derneği ve INA Gönüllü Oluşumu ile bölgede yaşayan Türklere Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Işın BARAL KULAKSIZOĞLU, Almanya Alzheimer Derneği Başkanı Sabine Jansen, Türkiye Alzheimer Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Hüseyin BEŞGÜL ve Türkiye Alzheimer Derneği Genel Müdürü Füsun KOCAMAN’ın katılımı ile “Twinning Program” kapsamında Bilgilendirme toplantısı yapılmıştır.

Alzheimer’s Disease International’ın “Twinning Program” isimli çalışması üye ülkeler arasında bilgi ve deneyimlerin paylaşımı, finansal yardım, destek malzemeleri, rehberlik ve eğitim gibi konularda yardımlaşmayı amaçlamaktadır. “Twinning Program” kapsamında 2013 yılında, Türkiye Alzheimer Derneği ile Almanya Alzheimer Derneği eşleşmiştir. Bu çerçevede, 1 Nisan 2015 tarihinde Alanya Belediyesinin de katkılarıyla, Alanya’da yaşayan Alman vatandaşlarına yönelik bir toplantı yapılmıştır. Yapılan bu toplantıya konuşmacı olarak o dönemde hem Almanya Alzheimer Derneği hem de Alzheimer Europe’un başkanlık görevini yürüten, kendisi de bir hasta yakını olan Sayın Heike von Lützau-Hohlbein gelmiştir.

25 Şubat 2016 tarihinde ise Almanya’da yaşayan Türkler için de Berlin Şehitlik Camii’nde bir günlük bir konferans düzenlenmiş ve konferansın ev sahipliğini Berlin Alzheimer Derneği, sponsorluğunu ise ulusal çatıyı teşkil eden Almanya Alzheimer Derneği üstlenmiştir. Yine aynı Program Hareket Planına göre, Türkiye Alzheimer Derneği Genel Müdürü 26 Mayıs – 5 Haziran tarihleri arasında, Berlin’de Almanya Alzheimer Derneği’nde eğitim almıştır.