Projelerimiz

 

Bu proje Covid-19 pandemisi ve içinde bulundukları zorlu koşulların yaşlıların yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkilerini azaltmak amacıyla tasarlanmıştır. Kültürel değerlerimizin önemli bir yapı taşı olan masal/hikaye anlatıcılığını kolay ulaşılabilir bir şekilde dijital ortamda sunması bakımından yenilikleri içinde barındıran bir çalışmadır. Çalışma kapsamında hikaye anlatımının dijital teknolojiler kullanılarak yenilikçi bir formda sunulmasıyla Alzheimer hastası yaşlıların kaliteli vakit geçirmeleri ve gönüllülerin de aktif katılımıyla sosyal farkındalık oluşturulması hedeflenmektedir.

Proje kapsamında ilk olarak Türkiye Alzheimer Derneği personeli özenle seçilen keyifli, eğlendirici ve yaşam sevinci aşılayan hikayeleri sesli ve görüntülü bir şekilde 4-5 dakikalık videolar olarak kameraya kaydetmiş ve bu videolar Derneğin Youtube sayfasında paylaşılarak dijital olarak ulaşılabilir bir şekilde hasta ve hasta yakınlarına sunulmuştur. Hasta yakınlarının olumlu ve istekli geri bildirimleri üzerine projenin hastaların duygu durumları göz önüne alınarak geliştirilmesine ve daha geniş bir kitleye ulaşarak yaygınlaştırılmasına karar verilmiştir.

Proje sonraki aşamasında gönüllülerin dahil edilmesine karar verilmiştir. Abilitypool Platformu üzerinden başvurular alınmış ve gönüllülerin gönderdiği hikayeler değerlendirilmiştir. Gönüllülerden yaşlıların da anlayabileceği şekilde açık, sade ve yavaş bir okuma biçimiyle 5-6 sayfalık hikayeyi okurken kendilerini kameraya çekmeleri ve videolarını mail yoluyla tarafımıza iletmeleri istenmektedir. Hikaye seçiminde ölüm, hastalık, ayrılık, hasret gibi üzüntü verici olayları içeren  kederli, ürkütücü ve kaygılandırıcı temalardan; rencide edici, argo ve küfürlü dilden; çocuklara yönelik hazırlanmış çocuksu hikayelerden kaçınılması; yetişkinin yaşına uygun, yaşam sevincini artırıcı, neşelendirici ve/veya güldürücü hikayelerin tercih edilmesi önemlidir. Ayrıca hikayeler videoya kaydedilirken, düz yazı okur gibi değil de seslendirme ve canlandırma teknikleri kullanılması izleyenin dikkatini daha fazla vermesini sağlayacağından özellikle talep edilmektedir. Bu beklentileri sağlayan hikaye videoları sosyal medya kanallarında duyurulacak ve ülke çapında olduğu kadar yurt dışında yaşayan Türkçe konuşan gurbetçi hastalara da bir eğlence kaynağı olacaktır.

2019 DESTEKLE DEĞIŞTIR 12 AYDA NELER OLDU?

Demans hastaları, Aileleri ve Profesyoneller Birlikte Bağımsızlığı Tartıştılar

Türkiye Alzheimer Derneği, geçtiğimiz yıl kısa adı “AD-AUTONOMY” olan ve 24 ayda tamamlanması planlanan “Demans Hastalarının Bağımsızlıklarını Artırmak Amacıyla Eğitim Programı Geliştirme” başlıklı bir Erasmus+ KA2 projesinin ortağı olmuştur. Projede Türkiye dışında 4 ülkeden daha katılımcı bulunmaktadır: İspanya, Birleşik Krallıklar, Yunanistan ve Slovenya.

AD-AUTONOMY’nin temel amacı demans hastalarının, ailelerinin ve profesyonellerin yaşam kalitelerini, yenilikçi bir eğitim programı vasıtasıyla iyileştirmektir. Proje, bağımsızlığı korumak konusundaki farkındalığı artırmayı ve teşvik etmeyi, demans hastalarının özgür iradeleriyle karar verme ve kimseye bağımlı olmadan yaşama olanaklarını artırmayı ve bütün  bunları eğitim yoluyla gerçekleştirmeyi, teknolojiyi ve duygu yönetimi tekniklerini hayata dahil ederek kişiyi güçlendirmeyi, sürece profesyonellerin katılımını sağlamayı, ve tüm araçlarıyla birlikte eğitim metodolojisi geliştirmeyi hedeflemektedir.

AD-AUTONOMY, doğrudan demanslı kişilerin, onların ailelerinin ve profesyonellerin eğitimi ve gündelik yaşam eylemlerinin üzerine inşa edildiği ve aileleri ve profesyonelleri “bakımveren” yerine “destek” olarak değerlendirdiği için benzersiz ve yenilikçi bir eğitim programıdır. Proje, bu grupların Bağımsızlık konusundaki farklı görüş açılarını ve fikirlerini alarak ve elde edilen sonuçları yine onlarla tartışarak ilerlemektedir. Bunun için de, bir yönetici ve bir gözlemci nezaretinde, aileleriyle birlikte 10 demans hastası ve 3 profesyonelin biraraya geldiği Çalışma Toplantıları düzenlenmektedir.

Türkiye Alzheimer Derneği ilk Çalışma Toplantısını 16 Nisan günü yapmıştır. Projenin ve Bağımsızlık konusunda mevcut ve tavsiye edilen yaklaşımların tanıtımı yapıldıktan sonra, katılımcılar Bağımsızlık konusunda tartışmaya ve kendi tanımlarını, boyutlarını, günlük yaşama uygulama konusunda karşılaştıkları güçlükleri paylaşmaya davet edilmişlerdir. Bu toplantıda ayrıca, demans hastalığı ile birlikte deneyimledikleri yetersizlikler nedeniyle yaşadıkları duygularla baş etmek için kullandıkları “duygu yönetimi” teknikleri de tartışılmıştır.

Çalışma Toplantısının sonuçları projenin tamamlanmasından sonra elbette yayınlanacaktır, ancak göze çarpan, öne çıkan bazı hususları şimdiden belirtmek ilginç olabilir. Bağımsızlık ve en önemli boyutları tartışılırken, en temel kaygının “mobilite” olduğu, gerek hastalar ve gerekse aileler evden dışarı çıkınca kaybolmanın  en büyük endişeleri olduğunu dile getirmişlerdir. Soruları ev içindeki yaşamla sınırladığımızda, kişisel bakım ve kendi karnını doyurma eylemleri en çok şikayet edilen konular olarak karşımıza çıkmaktadır.

Toplantıdaki en çarpıcı gözlem olarak, Bağımsızlığın yalnızca hastanın ihtiyacı ya da sorunu olmadığı, yakınlarının da kendilerini hastaları için “kaldıraç” görevini gören ve kendi kimliklerini, yaşamlarını yitirmiş birer araç olmakla ilgili korkularını dile getirmişlerdir.

 

 

PROJE ADI:

AD_AUTONOMY – ALZHEIMER HASTALARININ BAĞIMSIZLIKLARINI ARTIRMAK AMACIYLA EĞİTİM PROGRAMI GELİŞTİRME

AMAÇ:

AD_AUTONOMY, Başlangıç/Hafif seviyedeki Alzheimer hastalarının, onların aile ve bakım verenlerinin yeterliliklerini (tavır, beceri, bilgi) artırmak ve Bağımsızlıklarını geliştirecek yenilikçi bir eğitim yoluyla Yaşam Kalitelerini iyileştirmek ana amacıyla başlatılmıştır.

ORTAKLAR:

AFA-CS: Asociación Provincial de Familiares de personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias www.afacastellon.org

Bugün AFA Castellón, Alzheimer ve diğer tür Demans hastaları için tasarlanmış 4 Gündüz Bakım Evi ve 8 Bakım Veren Dinlendirme Evi işletiyor.  Örgütte 85 profesyonel çalışıyor.

Türkiye Alzheimer Derneği www.alzheimerdernegi.org.tr

Türkiye Alzheimer Derneği (TAD) 1997 yılında kurulmuş, kar amacı gütmeyen bir Sivil Toplum Kuruluşudur. Ülke çapında 14 şube ile hizmet vermektedir ve ülke çapında 4 Gündüz Bakım Evinde Alzheimer hastalarına ücretsiz hizmet vermektedir. Ayrıca biri 61, diğeri 40 yataklı iki Alzheimer Yatılı Bakım Evi işletmektedir.

SPOMINCICA, ALZHEIMER SLOVENYA www.spomincica.si

1997 yılında kurulan Spomincica (Unutma beni) – Alzheimer Slovenya 20 yerel şubeye sahiptir. 400 den fazla üyesi olan hayırsever bir sivil örgüt olan Spomincica’nın hedefleri, demans hastalarına bakım verenlere destek sağlamak, farkındalık yaratmak ve hastalık konusundaki korku ve utancı ortadan kaldırmaya çalışmaktır.

AUTH – Aristotelio Panepistimio Thessalonikis www.auth.gr

Selanik Aristotle Üniversitesi (AUTH) güney Avrupa için bir metropol Üniversitesi rolü oynar. Tıp Fakültesi 500 den fazla akademisyen ve 3500 den fazla öğrenciye sahiptir. Tıbbi Fizik Laboratuvarındaki ASsistiveTechnOlogies ve Silver Science Grubu, Çevresel Destekli Yaşam ve Biyomedikal Mühendisliği ya da şimdiki adıyla Aktif ve Sağlıklı Yaşlanma ve özel hedef gruplarına Destekli Yaşam teknolojileri konularında araştırma ve geliştirmelere yönelmiştir.

Bournemouth University www.bournemouth.ac.uk

Bournemouth Üniversitesi (BU), Birleşik Krallıklar Dorset Bournemouth’da eğitim veren özel bir üniversitedir. 2012 de, Bournemouth Üniversitesi bugünkü adı Yaşlanma ve Demans Araştırma Merkezi olan, Demans Enstitüsünü kurmuştur. Bu enstitü sağlık, boş vakit, turizm, psikoloji, basın ve iş dünyası gibi alanlarda demans bakım araştırmalarını teşvik etmeyi amaçlayan, disiplinler arası bir yapıya sahiptir.

Universitat Politècnica de València www.upv.es

UPV uluslararası işbirlikleri ve mobilite projelerinde sıklıkla yer alan halka açık bir Yüksek Eğitim kurumudur. UPV_SABIEN Bilgi İletişim Teknolojilerinin sosyal ve sağlık sistemlerinde, Çevresel Zekada, Çevresel Destekli Yaşam Teknolojilerinde uygulanması konusunda, sosyal ve sağlık bakım süreçleri ve çözümlerinin yaratılması ve iş merkezli gerçek ortamlarında değerlendirilmesi ve değişim mühendisliği yapılması, mobil teknolojilerin sağlık ve sosyal hizmetlerde kullanılması konularında zengin deneyime sahiptir.

PROJE:

Alzheimer Hastalığına yakalanan birinin, kimseye bağımlı olmadan yaşaması zorlaşır. Yakınları, zihinsel becerileri zayıflayan hastanın para yönetimi, araç kullanımı ya da yalnız yaşama konusunda sıkıntılar yaşadığına tanık olurlar. Alzheimer Hastalığının erken evrelerinde, bazı hastalar hala sorunsuz bir şekilde iş görebileceklerine inanabilirler, hatta iyi oldukları konusunda ısrar eder ve hayatlarına müdahale edilmesine karşı çıkarlar.

Son yıllarda, Alzheimer hastalarının sağlık kurumları dışında da doyurucu bir hayat yaşayabilmeleri, Yaşam Kalitelerini olabildiğince yükseltebilmeleri için yenilikçi yaklaşımlar ve güvenli bir ortam desteği sunarak Bağımsızlıklarını artırıcı Bilgi İletişim Teknolojileri (Uygulamalar ve Destek Teknolojileri) geliştirilmektedir.

AD_AUTONOMY, Başlangıç/Hafif seviyedeki Alzheimer hastalarının, onların aile ve bakım verenlerinin yeterliliklerini (tavır, beceri, bilgi) artırmak ve Bağımsızlıklarını geliştirecek yenilikçi bir eğitim yoluyla Yaşam Kalitelerini iyileştirmek ana amacıyla başlatılmıştır.

Projenin özellikli hedefleri aşağıdaki gibidir:

• Alzheimer hastaları ve ailelerini, Yaşam Kalitelerini artırmak için güvenli ve destekli bir ortamda Bağımsızlıklarını korumalarının önemi konusunda bilinçlendirmek ve heveslendirmek;
• Sağlık ve mutluluk unsuru ve Yaşam Kalitesini artırıcı bir faktör olarak Alzheimer hastalarının karar verme ve kimseye bağımlı olmadan yaşama konusunda Bağımsızlıklarını artırmak;
• Gündelik hayatın rutinlerinin bağımsız bir şekilde yerine getirilmesini teşvik etmek için, iyi uygulamaları ve tavsiyeleri, eğitim yoluyla bu gruba aktarmak;
• Bilgi İletişim Uygulama ve Destek Teknolojileri dahil olmak üzere, Alzheimer hastalarının Bağımsızlıklarını artırıcı süreçleri destekleyecek araçları transfer etmek;
• Hastalık ve buna bağlı problemlerin yarattığı engellerin duygusal yönetimine yarayacak, farkındalık kavramı üzerine inşa edilmiş teknikleri transfer etmek;
• Profesyonelleri ve desteği dahil etmek.

 

SONUÇLAR

Ortak Geliştirilmiş Metodolojik Rehber: Alzheimer hastaları ve onlara destek verenlerin (aileler ve profesyoneller)  Bağımsızlığını sağlamak ve buna bağlı olarak Yaşam Kalitesini artırmak için gerekli kritik yeterliliklerini oluşturmak ve iyileştirmek amacıyla ihtiyaç duydukları temel içerikler, metodolojiler ve araçlar. Alzheimer hastaları, aileleri ve profesyonellerin kullanımına sunmak üzere, güvenli ve destekli bir ortamda Bağımsızlık sağlamak ve buna bağlı olarak Yaşam Kalitesini artırmak için gerekli Eğitim Malzemesi.

Tasarlanmış Deneysel Eğitim Etkinlikleri: Bağımsızlıklarını sağlamak amacıyla Alzheimer hastalarının uygulamalı ve deneysel eğitimi. Yukarıda bahsedilen Eğitim Malzemesinin gerçek ortamlarda kullanılarak optimum seviyeye ulaştırılması çalışması.

e-Eğitim Platform: farkındalık, eğitim içerikleri ve Eğitim Malzemesi ve Tasarlanmış Deneysel Eğitim Etkinliklerinin uygulamasını destekleyecek mevcut Bilgi İletişim Uygulama ve Destek Teknolojilerine referanslar ya da linkler.

AD-AUTONOMY Üniteleri: proje konsorsiyumuna dahil bütün ülkelerin, projenin geliştirme süresi dolduktan sonra da sürdürülebilir olmasını garantilemek ve proje sonuçlarının hayata geçirilmesini teşvik etmek amacıyla yaratacakları üniteler.