Türkiye Alzheimer Derneği’nden Dünya Alzheimer Günü Çağrısı
(Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Dilek Şahinöz)
“Alzheimer Konuşalım, Alzheimer İçin Yoldayım”
Türkiye Alzheimer Derneği, 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü’nde toplumu Alzheimer’a karşı farkındalık oluşturmaya ve mücadelede aktif rol almaya davet ediyor. Türkiye’de yaklaşık 700.000 kişi Alzheimer ve diğer demans türleriyle yaşamını sürdürüyor. Bu yalnızca hastaları değil, ailelerini ve toplumu da doğrudan etkiliyor. Alzheimer, hafızanın ötesinde hayatları, ilişkileri ve kişilikleri de yavaş yavaş elden alıyor.
“Bu Mücadele Hepimizin Sorumluluğu”
Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Dilek Şahinöz şöyle konuştu:
“Ben, Türkiye Alzheimer Derneği’nin doktor olmayan ilk başkanı olarak bu mücadeleyi yalnızca bir görev değil, insanlık sorumluluğu olarak görüyorum. Alzheimer ile mücadele yalnızca tıp dünyasının değil, toplumun tüm kesimlerinin ortak mücadelesidir. Bu bir yalnızlık değil, birlikte aşılabilecek bir yolculuktur.
Bu yılın teması “Alzheimer Konuşalım” ve “Alzheimer İçin Yoldayım” olarak belirlendi. Dernek, gençlerden yaşlılara, kurum temsilcilerinden gönüllülere kadar herkesi bu yolculuğa katılmaya davet ediyor. Yol uzun ve zor olabilir; ancak sonunda umut ışığı olduğuna inanıyoruz. Birlikte yürürsek Alzheimer’ın karanlık yolunu aydınlığa çevirebiliriz.
Dernek, ülke genelinde daha fazla kişiye ulaşmak için çalışmalarını yaygınlaştırıyor. Yakın zamanda Tunceli Şubesi açıldı. Bu şubeler yalnızca birer merkez değil; Alzheimer mücadelesinin sınır tanımadığının ve ülkenin dört bir yanında aynı kararlılıkla sürdüğünün bir simgesi olarak görülüyor.
Bugün sizden bilimsel bir çare istemiyoruz; yalnızca farkında olmanızı istiyoruz. Komşunuzun kapısını çalın, bir yaşlıyı telefonla arayın, sosyal medyada farkındalık paylaşın, belediyenize gidip “Bu ilçede Alzheimer gündüz yaşam merkezi var mı?” diye sorun. Alzheimer’a karşı en güçlü cevap toplumsal sahiplenmedir. Siz değerli basın mensupları da bu sahiplenmenin sesi ve yankısı olabilirsiniz.
Unutmayalım: farkındalık yarın değil, bugün başlar. Alzheimer belleği alabilir, ama insanlık onurunu ve yaşam hakkını elimizden alamaz. Unutmak bir hastalık belirtisi olabilir; ama yalnız bırakmak bizim tercihimizdir. Biz Alzheimer hastalarını yalnız bırakmamayı seçiyoruz.
Yeni Tedavilere Erişim: “Doğru Hastaya, Doğru Zamanda, Doğru Merkezde”
(Prof. Dr. Başar Bilgiç – Türkiye Alzheimer Derneği Tıbbi Kurul Başkanı)
Alzheimer’ın erken evresinde hastalığın seyrini yavaşlatmayı hedefleyen yeni nesil tedaviler dünyada kullanıma girmiştir. Henüz ülkemizde bulunmayan bu ilaçlara, bilimsel kanıt, hasta güvenliği ve sürdürülebilir finansman ilkeleri gözetilerek en kısa sürede erişimin sağlanması toplumsal yarar açısından kritik önem taşımaktadır. İnfüzyon merkezlerinin planlanması, yan etki izlem protokollerinin netleştirilmesi, gerçek yaşam verilerini toplayacak ulusal kayıt sistemlerinin kurulması ve uzman ekiplerin eğitimlerinin tamamlanması, atılması gereken somut ilk adımlardır.
Üniversite ve eğitim-araştırma hastanelerinden başlayacak kademeli uygulama modeli, hem etkinlik ve güvenliği önceleyecek hem de kamu kaynaklarının rasyonel kullanımını mümkün kılacaktır. Bu süreçte tüm taraflardan beklenen; şeffaf, çözüm odaklı bir diyalog içinde, erişimi önceleyen makul ve sorumlu bir fiyatlandırma politikası sergilemeleridir. Bu, hasta ve yakınlarının ortak beklentisidir.
Erken Tanıda Sıçrama: “Biyobelirteçlerle Karışan Hastalıklara Netlik, Evrelemeye Biyolojik Zemin”
Alzheimer, depresyon, vitamin eksiklikleri, tiroit bozuklukları, uyku apnesi, ilaç yan etkileri ve diğer bunamalarla kolayca karışabilmektedir. Bu nedenle tanıda ve hastalığın evresini belirlemede biyobelirteçler giderek daha fazla önem kazanmaktadır. Özellikle amiloid ve tau proteinlerini inceleyen testler (örneğin kandan bakılan p-tau217), hastalığın varlığını daha erken ve daha doğru şekilde göstermektedir.
Ancak önemli bir uyarı: Bu kan testleri yalnızca unutkanlık gibi bilişsel yakınmaları olan kişilerde, muayeneyi yapan hekimin uygun görmesi halinde istenmelidir. Bireylerin kendi başına test yaptırması yanlış yorumlamalara ve gereksiz kaygıya yol açabilir. Benzer şekilde, özel laboratuvarların bu testleri “genel tarama” gibi sunmaları doğru değildir. Testlerin yalnızca hekim istemiyle yapılması, bilgilendirilmiş onam alınması, doğru raporlama yapılması ve sonuçların uzman hekimle paylaşılması esastır.
Ayrıca doğruluğu yüksekliği bilimsel olarak kanıtlanmış, standardı oturmuş cihaz ve yöntemler kullanılmalı; kanın alınması, saklanması ve taşınması süreçleri titizlikle yürütülmeli, düzenli kalite kontrolleri yapılmalıdır.
Alzheimer Hastaları Damgalanmayla Mücadele Ediyor
(Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu – Türkiye Alzheimer Derneği Başkan Yardımcısı)
Demanslı bireylerin çoğu hastalıklarının erken evresinde teşhis edilememektedir. Bunun en önemli nedenlerinden biri, toplumda hâlâ yaygın şekilde varlığını sürdüren damgalamadır. Damgalama yalnızca sağlık hizmetlerine erişimi engellemekle kalmaz; hastalığın seyrini hızlandırır, bakım verenlerin yükünü artırır ve ölüm oranlarını yükseltir. Türkiye Alzheimer Derneği’nin desteğiyle yürütülen yakın tarihli bir çalışma, bu sorunun boyutlarını ortaya koymuştur. Bulgular, demans hakkındaki farkındalığın eğitim, cinsiyet ve bakım deneyimi gibi faktörlerden etkilendiğini; ancak damgalamanın daha derin duygusal ve kültürel köklere dayandığını göstermektedir.
- Kadınların farkındalığı daha yüksek:Kadınlar, bakım verme rollerinin kültürel olarak yüklenmesi ve sağlık konularına daha ilgili olmaları nedeniyle erkeklere kıyasla daha bilinçlidir. Eğitim seviyeleri artsa da, aile içi bakım sorumlulukları sürmektedir.
- Eğitim tek başına yeterli değil:Sağlık okuryazarlığı artmış olsa da, sosyal normlar ve önyargılar hâlâ güçlü biçimde etkisini sürdürmektedir.
- Sağlık çalışanlarında da damgalama var:Bilgi düzeyleri yüksek olsa da, sağlık çalışanlarının damgalama tutumları toplumdan farklı değildir. Bu durum, yalnızca tıbbi bilginin yeterli olmadığını; empati, iletişim ve kültürel duyarlılığın da kritik olduğunu göstermektedir.
Araştırma, damgalamanın özellikle kolektivist kültürlerde dirençli bir olgu olduğunu ortaya koymaktadır. Bu nedenle, sağlık hizmetlerinde farkındalık eğitimlerinin artırılması, doğru bilgilendirme kampanyalarının yürütülmesi ve bakım verenlere yönelik destek programlarının güçlendirilmesi büyük önem taşımaktadır. Damgalamanın azaltılması, hem demanslı bireylerin yaşam kalitesini yükseltecek hem de ailelerinin yükünü hafifletecektir.
Alzheimer Hasta Yakınlarının Sesi: Destek ve Anlayış Çağrısı
(Sertaç Süslü – Türkiye Alzheimer Derneği YK Üyesi & Hasta Yakını)
“Unutkanlık bir hastalığın belirtisi olabilir ama yalnız bırakmak bizim tercihimizdir”
Alzheimer yalnızca hastaları değil, onların yakınlarını da derinden etkileyen bir süreçtir. Hasta yakınları çoğu zaman korku, çaresizlik ve tükenmişlik içinde yaşamaktadır. Günün 24 saati yetmemekte, her gün “Evinde mi kalsın, yanımıza mı alalım? Doktora götürsek mi, götürmesek mi?” gibi zor kararlarla karşı karşıya kalmaktadırlar.
Hastalık ilerledikçe, unutkanlığın ötesine geçen davranışsal sorunlar (uyku, yeme, tuvalet, banyo, saldırganlık, hırçınlık) günlük yaşamı zorlaştırır. Üstelik hastaların çoğunda başka sağlık sorunları da vardır. Hasta yakınlarının hayatı, sürekli diken üstünde yaşamak, iç huzurunu kaybetmek ve çoğu zaman kendi sosyal yaşamını geride bırakmak anlamına gelir. Senelerce evinden çıkamayan, tatile gidemeyen binlerce hasta yakını vardır.
Alzheimer hasta yakınlarının yükünü hafifletmek, yalnız olmadıklarını hissettirmek ve toplumsal dayanışmayı güçlendirmek hepimizin görevidir. Unutkanlık bir hastalığın belirtisi olabilir ama yalnız bırakmak bizim tercihimizdir. Biz, yalnız bırakmamayı seçiyoruz.
Hasta Yakınlarının İstekleri
Hasta yakınları sağlık süreçlerinde daha fazla anlayış ve destek talep etmektedir. Özellikle hastaların hastaneye yatışı söz konusu olduğunda empati ve hassasiyet beklenmektedir. Engelli raporu alma süreci, Alzheimer hastaları için çok yıpratıcı olmakta; uzun tetkikler sırasında hastalar kötüleşebilmektedir. Bu nedenle, Alzheimer hastalarına özel engelli raporu süreçlerinin geliştirilmesi talep edilmektedir.
Gündüz bakım evlerinin kesinlikle artırılması gerekmektedir. Hasta yakınlarının haftada birkaç kez hastalarını güvenle bırakabilecekleri merkezlere ihtiyaç vardır. Bu merkezler hem hastaların sosyalleşmesini sağlayacak, hem de hasta yakınlarına nefes alma fırsatı sunacaktır. Ulaşım için belediyeler tarafından servis desteği verilmesi de önemli bir gereklilik olarak ifade edilmektedir.
Toplu taşıma Alzheimer hastaları için ciddi bir zorluktur. Uzun yolculuklar, kafa karışıklığı, tuvalet sorunları ve bedensel güç kayıpları nedeniyle toplu taşıma kullanılamaz hale gelmektedir. Bu nedenle, belediyelerden Alzheimer hastalarına yönelik özel ulaşım ve bakım projeleri geliştirmeleri talep edilmektedir.
Toplumun genelinde Alzheimer farkındalığının artırılması da öncelikli istekler arasındadır. Okullarda ve kurumlarda eğitim programları oluşturulmalı, belirli meslek grupları için özel eğitimler düzenlenmeli; kamu spotları, sosyal medya ve televizyon dizileri aracılığıyla topluma ulaşılmalıdır.